El 21 de marzo se estableció como el Día Mundial del Síndrome de Down por la Organización de Naciones Unidas (ONU). Cabe mencionar que a nivel mundial una de cada 1000 personas aproximadamente tienen esta condición genética, y se da entre 1 de cada 1100 nacidos vivos. Básicamente este síndrome se genera cuando el cromosoma 21 tiene información genética extra, lo cual acarrea algunas condiciones especiales y situaciones de salud. El objetivo principal de la conmemoración de este día es generar una mayor conciencia sobre la existencia de este síndrome y “recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades” [1].
De acuerdo con la Clínica Mayo, el Síndrome de Down (SD) es diferente en su nivel de gravedad de un individuo a otro, y causa incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. También se menciona que es la causa más frecuente de las discapacidades de aprendizaje en los niños y suele ocasionar otros desórdenes médicos, como trastornos digestivos y cardíacos. Sin embargo, una mejor comprensión del síndrome de Down e intervenciones tempranas pueden incrementar mucho la calidad de vida de las personas que lo padecen [2].
Con base a esto último que mencionamos, te compartimos los testimonios de algunas madres de hijos que tienen esta condición genética y cómo han sido un pilar en el mejoramiento del desarrollo y de la calidad de vida de sus hijos. Una de ellas es Perla, quien tiene dos hijos con SD, Gerardo, de 17 años, y Galilea, de 15 años. Perla comentó: “Ser su mamá ha sido y será la responsabilidad más grande y hermosa que Dios me dio. Cuando nacieron me sentí confundida, temerosa y triste, pero con el tiempo al mirar sus ojitos tiernos y sus sonrisas pícaras irradiando amor y ternura me fueron cambiando la vida. Las personas con SD no son niños eternos y mucho menos angelitos. Ellos crecen y tienen las mismas necesidades que cualquier persona”.
Continúa Perla: “Los retos como madre han sido primero su salud, segundo decidir llevarlos a escuelas regulares y el último y el más reciente es apoyarlos y prepararlos para que se puedan mover en diferentes ámbitos, tanto laborales como de la vida diaria. Como mujer he crecido y he aprendido junto con ellos. He aprendido a ser psicóloga, maestra, inventora de métodos de enseñanza y aprendizaje para ellos. El SD te cambia, te hace más humano, más empático y te llena de amor, eso llega y se queda en el corazón”.
Gerardo, Perla y Galilea
Por otra parte, Perla menciona que su hija Galilea, que ahora es una jovencita, ha cursado desde preescolar hasta secundaria. Actualmente asiste a terapias de lenguaje, ecuestre, club de actividades laborales, pintura y danza folclórica (junto con su hermano), además de natación. A Galilea le gusta mucho nadar y ganar medallas en las competencias, además de pintar. Como podemos ver, el Síndrome de Down no ha sido impedimento para que Galilea se desarrolle y logre hacer lo que le gusta con el impulso de su mamá.
Galilea
También hablamos con Chelito, ella es mamá de Carlos, un joven de 25 años con Síndrome de Down. Chelito nos cuenta que su hijo es el quinto y el último de sus hijos. Dice que cuando nació Carlos lo que más le preocupaba era su salud, no tanto que tuviera SD, y que la familia se convirtió en un equipo para apoyar y sacarlo adelante. Chelito comenta que no ha sido fácil, que por el año 2001 batallaba mucho para que lo aceptaran en escuelas porque tenía SD, pero ella desde que tenía días de nacido lo empezó a llevar a rehabilitación y siguió el consejo de su primera terapeuta que le decía que lo tratara igual que a sus demás hijos.
Chelito dice que su hijo les inyecta vitalidad y energía a ella y a su esposo, los ha mantenido ágiles ya que solo él vive actualmente con ellos en su casa; ella tiene ahora 68 años de edad. Dice que ella es feliz y está muy orgullosa de su hijo, entre muchas razones porque es Campeón Nacional e Internacional de Natación de las Américas, y al momento de nuestra conversación viajaría a Argentina a una competencia internacional. “Al principio me preocupaba por el día que yo falte, pero ahora pienso que si Dios me lo dio así, Dios sabe lo que hará el día que eso suceda, solo le pido ayudarlo a cumplir su meta que es ser campeón mundial de natación”, comenta.
Chelito y Carlos
Asimismo hablamos con Francis, ella es mamá de Samuel, un jovencito de 23 años con SD que actualmente asiste a la preparatoria. Ha destacado en tres disciplinas deportivas, ecuestre, natación y tenis de mesa. Se coronó como pentacampeón nacional de los juegos de mesa en los juegos CONADE. Fue el primer mexicano en participar en un torneo en Europa. En los Juegos Panamericanos Internacionales de SD de 2019 logró dos medallas de bronce y una de plata. Dice que es todo un reto ya que Samy tiene hipoacusia, una dioptría de 18 y autismo sumados a su condición especial. “Está en desventaja ante cualquier situación o persona, es por eso que reconocemos sus esfuerzos y disfrutamos sus éxitos al máximo y un poquito más. Fui una mujer de voz y carácter fuerte, ruda, impaciente, algo difícil de entender. Samuel me cambió la vida. Busco que mi hijo supere lo más que pueda todos sus retos, ahora escucho, tolero, me reservo y busco el cómo sí para seguir avanzando con él. ¿Qué cómo le hago yo? Más bien, como le hace Samuel, él es el que tiene Síndrome de Down, yo solo soy su mamá”.
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Por último, platicamos con Magda, ella es mamá de Chuy, un adulto de 40 años con SD y nos contó: “No soy mamá especial por elección, lo soy por bendición. Podría parecer que tener un niño con SD no es una bendición pero al paso de los años nos llena de orgullo que Dios nos escogió para cuidar a un niño especial. Por ahí leí alguna vez que alguien decía ‘no sé qué hacer con un niño especial’, pero yo pienso que no sé qué haría sin él”.
Chuy y Magda
Como puedes ver Perla, Chelito, Magda, Francis y Galilea son mujeres involucradas con el SD Las cuatro primeras son mujeres valientes que afrontaron la maternidad con hijos que tienen esta condición y todas ellas han demostrado que le han hecho frente a esta situación de una manera positiva y con mucho esfuerzo. No ha sido fácil, pero todas coinciden en que sus vidas han cambiado y que esta situación las ha hecho ser más maduras como mujeres.
Antes de concluir te queremos invitar al Foro de encuentro “Te apoyo, me apoyas: juntas avanzamos más” que forma parte de nuestra campaña 1, 2, 3 por todas. Se llevará a cabo el jueves 30 de marzo de 6:00 p.m. a 8:00 p.m. El evento es gratuito. Compartiremos una mesa panel con tres mujeres que se han destacado por ayudar e impulsar a otras mujeres. La modalidad del evento es presencial con transmisión en vivo, así que si radicas en Monterrey, Nuevo León, no pierdas la oportunidad de sumarte. Te compartimos la imagen del evento:
Para inscribirte al evento entra en el siguiente enlace: https://bit.ly/123portodas
¡Te esperamos en el foro de encuentro!
Fuentes:
[1] https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
[2] https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/down-syndrome/symptoms-causes/syc-20355977